中山医学大学附设医院瓢虫享飞

浏览量:130 2020-06-15 点赞:321

结节硬化症(tuberous sclerosis complex, TSC),这群罕见疾病患者组成「瓢虫家族」,由于TSC是一种多重器官的疾病,包括脑、视网膜、皮肤、心血管、肾脏及呼吸系统,需要长时期数个医疗专科的照护。可能同时有好几种器官发生问题,不同科别医师门诊追蹤,对病患及家属都是很大的负担。   结节硬化症(tuberous sclerosis complex, TSC),这群罕见疾病患者组成「瓢虫家族」,由于TSC是一种多重器官的疾病,包括脑、视网膜、皮肤、心血管、肾脏及呼吸系统,需要长时期数个医疗专科的照护。可能同时有好几种器官发生问题,不同科别医师门诊追蹤,对病患及家属都是很大的负担。
 
    中山医学大学附设医院了解结节硬化症病患的需求,于民国九十八年三月为「台湾结节硬化症协会http://www.ttsc.org.tw/」办「瓢虫健康夏令营」,为客製化的「全人医疗」服务,减少大小瓢虫病友们就诊及检查等流程时间,在协会工作人员及中山医学大学附设医院医疗团队共同努力下,整合门诊包含眼科、小儿神经科、小儿心脏科、小儿肾脏科、放射科、遗传谘询师以及社工师,后又新增皮肤科、牙科身心障碍门诊、泌尿、 胸腔内科、胸腔外科共同来进行结节硬化症的联合照护。
 
中山医学大学附设医院瓢虫享飞

    「瓢虫享飞音乐班」是由数个结节音乐家庭所组成。病友身上的结节犹如瓢虫的斑点,就像五线谱里ㄧ个个被精心安排、蓄势待发的音符,当乐声飞扬时,瓢虫们享受着飞翔的乐音!
    
     音乐班成立迄今已到过老人院、医院、博物馆等地分享。病友们浸润在音乐的学习与舞台的演出经验,重拾信心并进行分享,迎向未来。今天是我们享受美好音乐的时光,期待能将遨游天际的自在与喜悦,遍洒大地,与人分享,瓢虫享飞!

中山医学大学附设医院瓢虫享飞

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